张光明 教授-张光明癫痫手术最佳时间
张光明:致敬癫痫患者的家属:你们的坚强至关重要
记得在我念医学博士的时候,我的导师、神经外科泰斗王忠诚院士就曾告诫我说:“病人的康复就像一口鼎,你们的医术是这个鼎的一只脚,还有另外两只是病人的意志和家属的意志”。这句话我一直感受不深,直到我在中国医科大学航空总医院的手术台上度过了二十个春秋后,我才能深刻感悟到这句话的精髓。
这几十年来我接触了上千位癫痫病患者,相应的有几千位家属。有冷漠的、有焦虑的、有悲观的,但更多的家属,是我在他们身上看到了坚强,看到了对一个正常家庭生活的极度渴望!他们的这种热情一直鼓舞着我在医学的道路上前行。今天我给大家说说两个患者家属的故事。
小丁是山东人,四岁的时候确诊为癫痫,据他妈妈讲,当时这个消息对他们家简直就是晴天霹雳,小丁爸爸最终因为承受不了,离他们母子而去,小丁妈妈为了既能更好的照顾孩子又能有收入来源,辞去固定坐班的工作,四处打零工、在家做手工。但是她从未放弃过希望,她对小丁说过这句话让我印象非常深刻:宝贝,你这个病啊,就像妈妈的手机一样,有时候手机不动了,妈妈就关机重启一下,然后就又可以打电话发啦!他们母子俩辗转好几个医院,来到我这里以后,因为是颞叶癫痫,适合手术,我就建议他们做了手术,术后恢复非常好,小丁现在已经上二年级了,前几天她妈妈发消息说他现在成绩中上游,很爱学习,画画也很好,还发了一张小丁的作品给我(太阳和月亮结婚了,看下图)。在他们住院期间,我们整个科室的人都能感觉的到这位妈妈了不起,她从不在孩子面前流露出悲伤、担心的情绪,平时的沟通跟正常小孩一样,但我知道她只是把悲伤和担忧藏在了心里。
俊辉是一个28岁的小伙子,患癫痫已经十几年了,来自农村,他父母已经五六十岁了,很朴实的一家子,因为疾病的缘故,俊辉至今未婚,家庭一般。因为他的癫痫比较复杂,不适合做手术,我后来给他们制定了一个保守治疗的方案,有一段时间俊辉的情绪很不好,不是因为疾病本身,而是觉得生活没什么希望,没什么盼头,有点自暴自弃。他父母为了让他不胡思乱想,倾尽所有为他在家乡开了一家小卖部,让他有事情做。最近的情况已经好转很多了。这对父母话不多,但是你在他们脸上看不到满面愁容。每次打电话问我吃药的事的时候,都非常有礼貌。他们现在还到处打工赚钱,说是准备给儿子娶个媳妇。
身病好医,心病难治!患上癫痫已是天灾,患者本身就很痛苦,如果家属一直处于焦虑、悲观、恐惧之中,那就是天灾加人祸了。
曾经有一份调查,说是70%的癫痫病患者家属存有轻至中度抑郁情绪,60%存有肯定的焦虑。在外面患病了怎么办?被人歧视怎么办?吃药有副作用怎么办?婚姻怎么办?遗传怎么办?一系列的问题确实会让家属们焦虑、悲观。但是我经常用小丁妈妈的话来安慰家属们,顶多就像电脑机了,再开一下机就好了,一个正常的人一辈子虚度的时间何止一年两年?只要患者坚强、家属坚强,调整好心态,学习适合的技能,在现代社会谋生总不会很难。而且癫痫病患者里面出人才的比例也非常高,很多历史名人都是癫痫患者。为医者,能治身病,但是心病还得靠自己。作为家属,你们的坚强、乐观对患者至关重要!
航空总医院治疗癫痫怎么样?
航空总医院在外地名气应该没什么人了解,但在北京当地的话,名气是很大的,全称是:中国医科大学航空总医院(361医院),隶属国企—航空集团旗下的,公立三级乙等,最近在冲刺三甲评级。
北京航空总医院的神经外科估计在外地人眼里名气肯定不如北京天坛医院,北京宣武医院的神经外科名气大,但是天坛和宣武也知道,看病咨询的人多,排队的时间会很长。如果你癫痫病情还等的了的,硬要的话,可以去挂号排队慢慢等床位。
不然的话,你可以去航空总医神经外科癫痫中心,张光明主任在业外名气不大,但是在癫痫圈子业内或者有去了解的人的话,都知道这个人,在癫痫药物治疗,难治性癫痫手术评估等,效果不比天坛,宣武差。
好大夫张光明主任的链接:(可以点击进去仔细看看)
Lennox-Gastaut综合征
Lennox-Gastaut综合征(LGS)是儿童癫痫中最严重的一种类型,是临床常见的癫痫性脑病,发病年龄1-8岁,它是用Lennox和Gastaut两个研究者的名字命名的。1945年Lennox首先研究了这组患者癫痼发作的临床和脑电图特点,1966年Gastaut进一步研究了临床特点和脑电图之间的关系。Lennox-Gastaut综合征占儿童癫痫的5%~10%,分为症状性和特发性。特发性是指发病前无特殊病因、体格及智力发育正常、无神经系统疾病体征、无神经影像学检查异常者。LGS的特点是癫痫发作类型多样,智力障碍和脑电图广泛性缓慢(1.5-2.5Hz)棘慢波放电。最常见的发作类型是强直,不典型失神和失张力性发作,也常有肌阵挛、全身性强直-阵挛和局灶性发作。有多种病因引起,发病机制不清。通常发作频繁,难以控制,总体预后不良。
病因广泛多样。特发性LGS无明确病因。症状性LGS的病因主要包括:围产期脑损伤、颅内感染、脑发育不良、结节性硬化和代谢性疾病等。
机制:一般认为LGS是儿童不成熟脑对广泛性和局部性脑损伤的严重异常反应。
2.临床表现:LGS的主要特点包括:①起病年龄早,多在4岁前发病,1.2岁最多见;②发作形式多样,可表现为强直发作、肌阵挛发作、不典型失神发作及失张力发作;③发作非常频繁;④常伴有智力发育障碍;⑤治疗困难;⑥发作间期的脑电图表现为为慢棘慢约20%的患儿在此病出现前表现为婴儿痉挛。患儿可同时存在一种或几种形式的发作,在病情中也可由一种发作形式转化为另一种发作形式。在上述发作类型中,强直发作是基本的发作类型。部分患儿还可伴有强直一阵挛发作、复杂部分性发作,甚至表现为癫痫持续状态。LGS常伴有不同程度的智力障碍,20%~60%的患儿在起病时即有智力的低下,随着病情的进展,智力低下的发生率上升到75%~93%,患儿已学会的技能也可能丧失。
3.诊断:LGS表现为多种发作形式,且可以互相转化,给诊断带来了一定的困难。对儿童期具有多种发作类型的难治性癫痫要考虑到本综合征的可能。
4.治疗:Lennox-Gastant综合征是最难治疗的儿童癫痫综合征之一。抗癫痫药物对许多患儿无效,有些患儿可能需要一种以上的抗癫痫药物联合治疗。有些患儿通过口服抗癫痫药物可减少发作的频率,但药物疗效短暂,很少持续1年。常用的药物为丙戊酸钠、、拉莫三嗪和托吡酯等。生酮饮食治疗对有些患儿可能有效。有局灶性损害者可以考虑手术切除病灶。胼胝体切开术有一定的效果。
5.预后:短期亡率为4%~7%,发作控制和智力发育的长期预后均差。由于神经发育迟缓、神经系统缺陷、发作频繁等原因,绝大部分患儿不能独立生活。80%持续发作,由婴儿痉挛发展而来者预后更差。其发病年龄早,合并脑损害者预后亦较差。
中国医科大学航空总医院癫痫中心
张光明
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